Se battre pour que le syndrome de KBG soit reconnu
Dans une volonté d'accompagner des associations locales, Groupama poursuit son engagement en remettant, le 28 mai dernier, un chèque à l'association KBG.
Tout commence en février 2025, lorsqu’Hervé Desruelle, représentant de l'association KBG rencontre Céline Coulonnier, élue à la caisse locale de l'Auxerrois et Nathalie Haxaire, représentante de la fondation Groupama, durant une randonnée à Avallon. Par la suite, un partenariat durable se crée entre les deux structures, notamment par une vente de chocolats à Noël dernier et un loto en février 2026. En ce jeudi 28 mai, Groupama a donc remis un chèque d'une valeur de 2 220 euros, rassemblant tous les bénéfices réalisés au cours de ces actions. L'argent récolté a pour objectif de « communiquer sur les maladies rares et notamment sur le syndrome de KBG », informe Hervé Desruelle. D'après l'Agence régionale de santé (ARS), le syndrome de KBG « est un syndrome associant des troubles légers à modérés du développement et des éléments dysmorphiques et/ou mal formatifs. Il associe un trouble du neurodéveloppement, une dysmorphie faciale caractéristique, des anomalies mineures des mains, des troubles ORL, un retard de croissance postnatal avec retard d'âge osseux, des anomalies dentaires et des anomalies costo-vertébrales ». À ce jour, environ 200 cas ont été détectés en France.
Un combat permanent
Accompagné par sa fille Maéva, Hervé Desruelle annonce que cet argent permettra de « communiquer auprès du grand public, des médecins et de faciliter les rencontres avec les familles. C'est avant tout pour faire connaître la maladie et pour qu'elle soit mieux diagnostiquée ». Si le siège social de l'association se trouve à Rouen, c'est par ce que le CHU de cette ville est spécialisé dans cette maladie. Un concert est prévu en novembre prochain, avec la participation exceptionnelle du groupe local Maltavern, à la salle culturelle d'Appoigny, permettant de continuer la recherche de financements.
